Por Matías A. Loewy
Las instituciones que posibilitan que los pacientes con COVID-19 sean acompañados al final de la vida no solo respetan el derecho al bien morir, favorecen el duelo adecuado de sus seres queridos y hacen un aporte a la salud colectiva, sino que también podrían aliviar la carga emocional del personal sanitario que debe enfrentar a diario tantos decesos en soledad, aseguran especialistas en salud mental y cuidados paliativos.
Dra. Silvia Bentolila
«El impacto de ver morir a las personas es muy fuerte, y mucho más si uno sabe que esas personas están solas y uno es su único soporte. Que los trabajadores de la salud usen la disociación operativa para no sucumbir a la angustia no significa que no la sientan», dijo a Medscape en español la Dra. Silvia Bentolila, psiquiatra argentina que integra el Equipo Regional para Respuesta a Emergencias de Salud de la Organización Panamericana de la Salud (OPS)/Organización Mundial de la Salud (OMS).
«Nunca se trata de un paciente más: para cada uno de nosotros, los profesionales de la salud, un paciente representa toda la condición humana», añadió.
Al comienzo, implementar protocolos «humanizados» que propicien el contacto presencial seguro entre la persona hospitalizada con COVID-19 y un ser querido puede representar más trabajo para el personal sanitario, a menudo estresado, con miedo al contagio, agobiado por la sobrecarga laboral y hasta hostigado y discriminado.
Dra. Graciela Jacob
Pero sería bueno comprender que ese esfuerzo adicional terminará siendo beneficioso para los propios profesionales, expresó la Dra. Graciela Jacob, médica y socióloga, expresidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y coordinadora científica de la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) de Argentina.
«No es imposible. Es un tema de entender que le va a hacer bien a uno y a la sociedad, porque es una inversión a la salud comunitaria. Cuando las muertes y despedidas son tortuosas, el impacto es enorme en el tejido social: cada muerte se calcula que impacta en otras seis personas», dijo la Dra. Jacob a Medscape en español.
Dra. Vilma Tripodoro
«Sería bueno que el equipo de salud lo vea no solo como un derecho del paciente, sino que también lo vivan como una posibilidad de no tener la carga emocional de acompañar la muerte de esa persona», coincidió la Dra. Vilma Tripodoro, jefa de cuidados paliativos del Instituto Lanari de la Universidad de Buenos Aires y miembro de la comisión directiva del Instituto Pallium Latinoamérica.
Protocolos de visitas
Solamente por COVID-19, desde el inicio de la pandemia, en Latinoamérica y el Caribe fallecieron más de 300.000 personas. La gran mayoría murió en soledad, o solo acompañado de algún integrante del equipo de salud. Un nuevo estudio sobre 1.346 decesos por COVID-19 en Suecia reveló que los familiares presenciaron el último suspiro en solo el 13 y 24% de los casos. Aunque no hay estadísticas en la región, es muy probable que la proporción sea muy inferior.
Un puñado de instituciones en países como Argentina, Corea, Israel, Colombia y España adoptaron precozmente protocolos para facilitar las visitas presenciales de familiares de pacientes con COVID-19. En Buenos Aires, por ejemplo, el Sanatorio Mater Dei implementó un Programa de Contención y Acompañamiento que incluye, si la evolución del paciente es desfavorable, la posibilidad de una visita con preparación y apoyo psicológico previo para la despedida. «Se equipa al familiar con todos los equipos de protección personal, se lo capacita y acompaña en toda la visita, para cuidarlo y evitar cualquier riesgo de contagio», según describe el sitio de la institución.
En un proyecto de protocolo COVID-19 para pacientes con necesidades especiales que redactó junto con Mora Juárez, cuyo padre murió con la misma enfermedad después de pasar 29 días hospitalizado «en completa soledad», la Dra. Mariotti argumenta que permitir la internación conjunta del familiar tiene también ventajas para el personal de salud: «El beneficio indudable de no entrar en la habitación de los pacientes más de las tres veces diarias que figuran en el protocolo vigente (no siempre cumplidas), con lo cual el riesgo de exposición disminuiría considerablemente».
Pero incluso el breve acompañamiento familiar al final de la vida también liberaría a los médicos y los enfermeros de realizar una y otra vez funciones que los van desgastando. «El equipo de salud trabaja con muchísima empatía: se han convertido no solo en el soporte sanitario sino también emocional de las personas. Y eso tiene un impacto», dijo la Dra. Bentolila.
Jennifer Holton, una enfermera de 22 años en Houston, Estados Unidos, contó a Medscape en mayo que se ofreció a recitar los nombres de los hijos de un paciente que agonizaba por COVID-19, junto a su cama en la unidad de cuidados intensivos, mientras rezaba por él. «No creo que nadie podría haber estado preparado para esto», dijo.
«La mayor parte del personal de salud que vive esto desde adentro está con un estrés espantoso. Frente al dolor ajeno puede haber médicos con una coraza de amianto, pero la gran mayoría buscamos ayudar, aliviar… no poner la mano en la cara a una persona para que no se sienta tan solo. Estoy segurísima de que eso tiene efectos terribles», expresó la Dra. Mariotti.
La conciencia de otras dimensiones
Numerosas instituciones han propiciado el contacto a través de videollamadas, pero no todos los pacientes están en condiciones de utilizar esa herramienta, especialmente al final de la vida, apuntó la Dra. Tripodoro, quien de todas maneras lo rescató como un recurso muy valioso cuando la distancia o el riesgo es muy grande. «Si bien no reemplaza el contacto o la presencia, puede ser un consuelo», señaló. «Es algo que va a quedar después de la pandemia».
En el caso de los familiares, a la imposibilidad de interactuar presencialmente con el enfermo con COVID-19 se ha sumado la interrupción de los rituales funerarios: muchos familiares ni siquiera pudieron ver el cuerpo de su ser querido antes de su disposición final, por lo general, la cremación.
«A mí me dejaron ver el cuerpo de mamá a través de un vidrio porque justo ese día había en la terapia miembros de un equipo de cuidados paliativos. De otra forma, ni siquiera permiten reconocer el cuerpo», lamentó la Dra. Mariotti.
«Hay recomendaciones estándares internacionales sobre el manejo de cadáveres que han sido validadas en otras epidemias, como Ébola. Es una situación un poco delicada: los familiares quieren ver [al paciente fallecido], y se les puede permitir ver los cadáveres, en grupos pequeños, con los equipos de protección personal recomendados y respetando el distanciamiento social y el lavado de manos. No es que no puedan hacerlo», señaló en respuesta a una consulta de Medscape en español el Dr. Marcos Espinal, director de Enfermedades Transmisibles y Determinantes Ambientales de la Salud de la OPS.
La difusión de casos tan dolorosos como los de Juárez y la Dra. Mariotti, quien incluso recogió más de 34.000 firmas en una petición en Change.org para humanizar el protocolo de asistencia de COVID-19, contribuyó a poner el derecho a la despedida en la agenda pública argentina.
«Después de una primera reacción frente a la pandemia, que alineó a todo el sistema en una batalla contra la amenaza epidemiológica y que habilitó un montón de situaciones de restricciones absolutas de contactos y de visitas, vino una especie de conciencia de que esto no podía seguir así. Que había que considerar otras dimensiones humanas», aseguró la Dra. Tripodoro, quien también integra la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida.
A fines de agosto, la Ciudad de Buenos Aires aprobó una Ley de «derecho al último adiós».[5] Y el Ministerio de Salud emitió sus «Recomendaciones para el acompañamiento de pacientes en situaciones de últimos días/horas de vida y para casos excepcionales con COVID-19», elaboradas por un foro de sociedades científicas, de organizaciones de la sociedad civil y de universidades, con la adhesión de medio centenar de entidades.
Este miércoles 23, la OPS celebró estas iniciativas argentinas como «innovadoras». «El deseo de estar con un ser querido enfermo antes de morir es uno de los instintos más profundos que puedan existir. Y es permitido, siempre que se haga con sumo cuidado, bajo protocolos y tomando en cuenta las medidas de protección», dijo el Dr. Espinal durante la rueda de prensa semanal.
Sin embargo, la respuesta y aceptación de las instituciones de salud ha sido disímil. «En muchas hay una sensación de sobrecarga que no lo permite ver como un alivio [para su personal]», lamentó la Dra. Tripodoro. Por otra parte, la ley o las recomendaciones son «insuficientes», apuntó la Dra. Mariotto, porque no habilitan las visitas al paciente internado con COVID-19 que no está en el final de la vida, en cuyo caso el contacto presencial con los seres queridos hasta podría tener un beneficio sobre su evolución.
Barreras para la implementación
Dr. Pascual Valdez
¿Cuáles son las barreras para que las instituciones habiliten un acceso más extendido de los seres queridos a las salas de internación o unidades de cuidados intensivos? Uno de los relatores de las recomendaciones del Ministerio de Salud argentino, el Dr. Pascual Valdez, especialista en cuidados intensivos del Hospital Vélez Sarsfield, en Buenos Aires, y expresidente de la Sociedad Argentina de Medicina, señaló que el punto central del documento «es garantizar aspectos que permitan un proceso de morir con dignidad para pacientes en situación de últimos días, como así también permitir a los y las familiares o allegados la posibilidad de despedida presencial de sus seres queridos».
Sin embargo, aclaró a que son recomendaciones no vinculantes «dentro de las posibilidades de cada establecimiento», y que están influenciadas por las condiciones edilicias, la cantidad de personal existente, las medidas institucionales y el ámbito geográfico.
Por ejemplo, en términos de recursos humanos, «muchas veces el personal estaba reducido de antemano. Y durante la pandemia, aquellos que están aislados no pueden ser reemplazados y la tarea se duplica para los existentes, no solo en intensidad durante su horario, sino en cantidad de horas para cubrir otros turnos. En esas situaciones se hace muy complejo el acompañamiento, control de la colocación y retirada de equipos de protección de familiares, que es una situación fundamental para evitar contagios», reconoció el Dr. Valdez.
Y agregó: «Los profesionales médicos y de enfermería de la sala de internación, del departamento de urgencias y de los cuidados críticos conocen que en la enfermedad hay que ‘curar’ aspectos biológicos, pero también todo lo referido a la biografía de la persona, como los aspectos psicológicos, sociales, culturales y espirituales. Pero los factores mencionados hacen que no pueda haber una respuesta única».
Otros impulsores de estas políticas reconocen las limitaciones y desafíos, pero hacen un llamado a la creatividad. La Dra. Mariotti propuso, por ejemplo, que para ayudar a los familiares en la colocación de equipos de protección actúen profesionales de especialidades que hayan visto una abrupta demanda de sus servicios por el temor a contagios.
También proponen acciones más decididas para apuntalar emocionalmente a los miembros del equipo de salud y habilitarles las posibilidades de «respiros» y contención profesional, de modo tal de prevenir o limitar repercusiones en la salud mental en el mediano y largo plazo.
«En las unidades de cuidados intensivos, el médico, el enfermero, el kinesiólogo (fisioterapeuta) y el anestesiólogo forman un equipo que se soportan a ellos mismos. Pero necesitan también que alguien les diga que no jueguen a lógica del héroe, que no compren el lenguaje distorsionador del ‘frente de batalla’. Si uno juega a la lógica del héroe, termina inmolado. Hay que jugar a la lógica de un desempeño lo más técnico y preciosista posible, junto con saberse que uno es vulnerable, que uno también tiene miedo a contagiar y a la muerte. Si el médico en terapia no puede reconocerse como vulnerable, renunció a seguir siendo médico», dijo la Dra. Jacob.
Propiciar la despedida de los seres queridos, por otra parte, puede ser reconfortante y una especie de bálsamo para esos mismos trabajadores sanitarios agotados, destacó la Dra. Tripodoro.
«Estoy segura de que brinda la satisfacción espiritual y profesional del trabajo bien hecho, de que aun cuando la persona haya muerto, se la atendió y cuidó íntegramente. Esa satisfacción a la labor realizada bien que compensa ese sufrimiento excesivo del estrés, el trabajo y el cansancio», concluyó.