Lecciones de la lucha contra el VIH

Por Charlotte Pézeril ,

Aunque muy diferentes, las epidemias de SIDA y Covid-19 enfrentan a las sociedades con dilemas médicos, políticos y sociales comunes en términos de manejo de la incertidumbre científica, responsabilidad, atención a los más vulnerables y sobre todo prevención.

La historia de la gestión política de las epidemias infecciosas es larga y arroja luz sobre la situación actual. El miedo al contagio inherente a una epidemia puede restablecer la “  lógica anticientífica de la contaminación  ”, como lo demostró brillantemente Susan Sontag.(1989: 44), y generan metáforas bélicas que estigmatizan a los afectados o considerados “  en riesgo  ”. Michel Foucault había identificado dos modelos de manejo de epidemias, con dos paradigmas de epidemias. La primera, la lepra, basada en una lógica de remoción y confinamiento de los pacientes, define el modelo jurídico-legal (separación, definición de lo prohibido y lo excluido). La segunda plaga, ve que aparece al final de la XVII ª siglo el modelo disciplinar, que se basa en la red, la individualización y la vigilancia. Mientras que el leproso se anonimiza ”  en una masa que no importa mucho para diferenciar Y excluida de la Ciudad, la víctima de la peste es identificada, vigilada por el Estado y se le prohíbe salir de su lugar de residencia: “  Este espacio cerrado, recortado, vigilado en todos sus puntos, donde se insertan individuos en un lugar fijo, donde se controlan los más mínimos movimientos, […] donde cada individuo es constantemente identificado, examinado y distribuido entre vivos, enfermos y muertos, todo esto constituye un modelo compacto del sistema disciplinario.  Si el objetivo declarado de la contención es contener la epidemia, Foucault enfatiza que la cuarentena también permite la utopía de una sociedad disciplinaria: “ La ciudad en peligro de peste es la utopía de la ciudad perfectamente gobernada: El orden absoluto se opone a combatir el desorden de la enfermedad.”

Si la lectura de estas líneas sólo puede hacerse eco de la actual epidemia de COVID -19, que desencadenó el primer confinamiento globalizado de la historia contemporánea, la gestión política actual escapa sin embargo a las categorías foucaultianas. Sin embargo, necesitaremos una mayor retrospectiva para comprender los efectos de estas decisiones políticas (y sus consecuencias). Mientras tanto, nos parece interesante volver a las lecciones de la última epidemia mundial, la del VIH / SIDA. Para contrarrestar el miedo vinculado a la epidemia y la estigmatización de los pacientes, ha surgido un nuevo modelo de gestión política, que se centra no solo en los objetivos de salud pública sino también, y de manera anidada, en los objetivos de derechos humanos. Aunque la epidemia o pandemia de COVID-19 no es comparable al del VIH / SIDA, sus puntos en común y diferencias ya han sido objeto de varios exámenes . Para contribuir a esta reflexión emergente, queremos aquí identificar las principales lecciones de la lucha contra el VIH / sida, con el fin de no solo comprender mejor las políticas que se impulsan hoy frente al coronavirus, sino también y de manera más general para pensar en cómo mejorarlo. futuro nuestra respuesta colectiva a las pandemias.

SIDA y corona: ¿la misma lucha  ?

Volvamos rápidamente a dos grandes diferencias entre estas epidemias y las reacciones sociales que provocaron. Primero, la temporalidad de las reacciones científicas y políticas ha sido radicalmente diferente. El virus SARS -CoV-2, que probablemente apareció en diciembre de 2019 en Wuhan, se identificó y secuenció rápidamente (desde finales de enero de 2020), lo que permitió la rápida implementación de técnicas de detección, donde se necesitaron casi 6 años para El VIH se identificó en 1985, después de épicas controversias científicas, y entonces se desarrollan las técnicas de detección. En cuanto a las primeras campañas mediáticas, datan (en Bélgica como en Francia) de 1986. Por el contrario, las reacciones políticas al COVID-19 fueron (relativamente) rápidos, ya que, a partir de marzo, los gobiernos deciden el confinamiento general, excepto para los ”  oficios esenciales  “.

En segundo lugar, las reacciones sociales difieren debido a las especificidades de los virus. Inicialmente, sin embargo, opera la misma estigmatización de  las  personas “ extranjeras ”, esta vez hacia las personas de origen o apariencia china o asiática  ; China incluso es señalada oficialmente por algunos líderes (Trump en particular) como responsable de la pandemia. El virus se vuelve a entender como el del Otro (de la misma manera que se consideraba que el sida era importado por los haitianos en Estados Unidos o los congoleños en Bélgica), alimentando miedos y falsos rumores, racismo latente resurgir de una manera evidente en tiempos de crisis. Sin embargo, los modos de transmisión del coronavirus son muy diferentes a los del VIH./ SIDA, ya que es un aerosol mucho más infeccioso, que no requiere contacto físico. Como hemos visto, el confinamiento, por muy extendido que sea, no puede garantizar que no se ”  contagie  ” el virus, aunque sólo sea yendo de compras. En este sentido, el coronavirus pone de relieve nuestra vulnerabilidad, tanto individual como colectiva, y coloca a toda la población ante el riesgo. Más fundamentalmente, también pone en peligro este dato universal que es nuestra capacidad individual para respirar y nuestra capacidad colectiva para tratar a nuestros pacientes y nuestros “  mayores ”. “. En este sentido, modifica profundamente no sólo nuestras relaciones sexuales, sino todas nuestras relaciones sociales (relaciones intergeneracionales en primer lugar) y de nuestras formas de estar en el mundo con el establecimiento de ”  gestos barrera  “.

A pesar de estas diferencias esenciales, son los mismos profesionales de la salud los que se encuentran en la “  primera línea  ”, provenientes de los departamentos de enfermedades infecciosas. Más allá de esta continuidad sectorial, nos dicen que están redescubriendo la incertidumbre y el pánico de los “  años del sida  ”. Françoise Barré-Sinoussi también evoca el mismo frenesí mediático en torno a las noticias falsas y las promesas de vacunas rápidas.

Además, aunque la letalidad del coronavirus es mucho menor, se trata del regreso de la muerte en el espacio social, incluso de ”  la hecatombe  ” (término utilizado en la década de 1980 ante el aumento de muertes), esta vez en hogares de ancianos (casi la mitad de las muertes por coronavirus en Bélgica). Una vez más, los enfermos mueren solos, sin el apoyo de sus seres queridos, quienes, además, no pueden organizar juntos las ceremonias de duelo. ”  Es toda la dramaturgia del adiós lo que está completamente trastornado  “, apunta Vinciane Despret.. Nos llevará tiempo valorar los efectos de esta profunda soledad ante la muerte y la angustia de la enfermedad, para saber si estas decisiones surgen de la solidaridad con nuestros mayores o de una política de selección de enfermos. Porque en “una  situación de escasez”, en ocasiones era necesario ”  priorizar  ” a los pacientes para elegir a quién tratar.

Para que esta falta de preparación no vuelva a suceder, debemos reflexionar sobre los posibles efectos de la “  crisis del coronavirus  ” a la luz de las lecciones de gestión política en la lucha contra el VIH / SIDA.

Las 5 lecciones principales de la lucha contra el VIH / SIDA

Miedo a los riesgos e incertidumbres científicos

La noción de riesgo se ha vuelto a imponer como central en las discusiones epidemiológicas, médicas y políticas. Más allá de la relación con el riesgo de transmisión de un virus stricto-sensu, es nuestra nueva modernidad en su conjunto lo que ciertos autores como Ulrich Beck han calificado de ”  sociedad del riesgo”. La aparición de los riesgos contemporáneos, ya sean vinculados a las tecnologías (especialmente la nuclear) y a la globalización en general (acelerando notablemente la circulación de los virus), parece ir de la mano de un distanciamiento del riesgo de muerte y la generalización de la fantasía de riesgo cero. Se deben mencionar varios elementos sobre este tema en relación con la lucha contra las epidemias.

Primero, estimar el riesgo de transmisión es complejo, ya que la ciencia no siempre es capaz de identificarlos o cuantificarlos con certeza. Por ejemplo, la investigación del comportamiento en salud pública ha demostrado que incluso los condones no garantizan la eliminación completa del riesgo de transmisión del VIH (principalmente por razones de mal uso). Recuerde, el riesgo 0 no existe. Además, los debates sobre los riesgos reales de transmisión según las prácticas sexuales (por contacto oral-genital, por ejemplo) o según el escenario del tratamiento antirretroviral de la persona diagnosticada han sido objeto de muchas controversias. La alta transmisibilidad de COVID-19 hace que estas estimaciones sean aún más complejas y los mensajes de prevención difíciles de leer (por ejemplo, sobre la distancia física mínima a adoptar), sobre todo porque las declaraciones políticas han sido al menos variables, en particular en lo que respecta al uso de la máscara.

Ahora ya hemos mostrado que la incertidumbre científica y las controversias en la lucha contra el VIH no solo han alimentado el miedo y la exclusión de los diagnosticados, sino que también han frenado las innovaciones terapéuticas. Los protocolos científicos se han implementado gradualmente para (idealmente) garantizar una medicina “basada en  evidencia  ” basada en la colaboración antes de la competencia. El tiempo científico no es tiempo político, aunque se acelere, como subraya Philippe Sansonetti . Tendremos que analizar la apasionada polémica en torno a la hidroxicloroquina frente al COVID -19, en la medida en que refleja tanto la construcción de la ”  verdad ” » Científico, a través de las modalidades de protocolos médicos y el uso reciente de big data en investigación, como vínculos competitivos entre equipos de investigación, empresas farmacéuticas y Estados. La OMS también ha pedido recientemente contrarrestar el “nacionalismo de las vacunas” que, en última instancia, exacerba la pandemia al dar prioridad a los nacionales antes que a las personas con mayor riesgo en todo el mundo.

Una vez más, la incertidumbre alimenta tanto las narrativas nacionales como las “  falsas creencias  ”, reproduciendo en la imaginación la idea de un virus proveniente del exterior y en los dispositivos de acceso a los recursos de las relaciones poscoloniales.

Segundo, estudios de ciencias sociales han demostrado que las personas no solo se enfrentan a un riesgo de infección o enfermedad, sino que también tienen que gestionar otros riesgos, como la pobreza, la exclusión o la soledad, por ejemplo, procediendo así a una compensación dependiendo de la situación. Pueden “correr riesgos” en términos de salud, actuando racionalmente, sin ser “irresponsables. “. Además, no siempre cuentan con los medios para implementar este arbitraje, ya sea porque las herramientas (el condón o la mascarilla) faltan ocasional o estructuralmente, o porque no pueden usarlas (una persona que puede tener dificultades para ofrecer un condón, por ejemplo, o tener una discapacidad respiratoria que le dificulta el uso de una mascarilla bucal), o incluso porque no tiene información clara (y no contradictoria) sobre los medios efectivos y disponibles para reducir los riesgos. Asimismo, a nivel colectivo, los costos sociales del (re) confinamiento y del “  distanciamiento social  ”, en términos económicos, pero también psicológicos y emocionales, deben entenderse en términos de beneficios para la salud. 
Como Olivier Servais quien declara: “  opinamos que el riesgo cero es una quimera destructiva, y que debemos resolver aceptar que el virus siga circulando en la sociedad, de manera mínima y calculada.”

Finalmente, ante la multidimensionalidad de los riesgos, los involucrados en la lucha contra el sida han enfatizado la importancia de un enfoque en términos de reducción de riesgos (RoR), que también debe ser considerado aquí. Concebido originalmente en el contexto del consumo de drogas, más precisamente el intercambio de jeringas, este nuevo paradigma transformará fundamentalmente la política sobre el sida de finales de la década de 1990. Su eficacia para las personas que se inyectan se demostró rápidamente. a nivel epidemiológico (el porcentaje de este grupo desciende drásticamente en nuevos diagnósticos de VIHtan pronto como se implementa una política de recursos humanos), se amplió para reducir los riesgos sexuales. Este enfoque permitió diversificar los instrumentos e ir más allá de la abstinencia o el uso del condón, para que todos puedan reducir los riesgos según sus posibilidades reales y su contexto de vida (tratamiento Prevención del VIH , abstinencia antes de la eyaculación, sero-clasificación, seroposición, etc.). En otras palabras, la política de reducción de riesgos presupone información clara y no discordante sobre los riesgos reales de transmisión, las herramientas para reducirlos, su disponibilidad por parte de las autoridades públicas y la rendición de cuentas de todos.

Rendición de cuentas versus criminalización del comportamiento

La rendición de cuentas implica confiar en las personas y en su capacidad para tomar decisiones informadas y racionales de acuerdo con su situación, en lugar de imponer comportamientos supuestamente adecuados y sancionar a quienes no cumplen. Frente al COVID -19, Bélgica, como Francia, Italia y alrededor de 80 países en el mundo han optado por imponer confinamientos, luego desconfinamientos graduales según los sectores y sancionar las violaciones. Así, comportamientos considerados transgresores han sido objeto de condenas morales, denuncias, incluso multas y condenas penales, especialmente en “  barrios populares”. », Volveremos a esto. Durante las primeras etapas del desconfine, las instrucciones se volvieron más complejas e incluso los mejor informados no siempre lograron saber cuándo, dónde y con quién conversar cara a cara. Las instrucciones para el uso de una máscara (dónde, cuándo y a quién se debe imponer,  qué tipo de máscara,  cómo llevarla correctamente,  etc.) son importantes en este sentido  ; algunos países como Qatar ya no dudan en imponer 3 años de prisión a cualquier persona sin máscara en el espacio público.

La lucha contra el sida ha demostrado, por el contrario, que la criminalización de los llamados comportamientos de riesgo no garantiza su evitación y tiende a obstaculizar el comportamiento preventivo. La penalización de la exposición al riesgo de transmisión del VIH , que surge en Bélgica a partir de 2011 (y en la mayoría de países a mediados de la década de 2000) cuestiona efectivamente la corresponsabilidad de las parejas sexuales frente al riesgo, paradigma que había definido la política de lucha contra el sida. A partir de ahora, se supone que solo las personas diagnosticadas con el VIH deben asumir la responsabilidad de la prevención y proteger a sus parejas. Si violan esta orden judicial, pueden ser condenados y encarcelados por ello. La criminalización también crea un sentimiento de falsa seguridad en la población, y las personas VIH negativas sienten que depende del Otro hablar y proteger  ; ya que la epidemia continúa propagándose principalmente debido a que las personas no conocen su estado y asumen que son VIH-negativas.

La criminalización de la transmisión del VIH también ha resultado perjudicial en términos de justicia social, en particular al condenar los comportamientos no intencionales y no riesgosos, reforzando las desigualdades sociales en salud al dirigirse a las personas vulnerables. En Bélgica, una trabajadora sexual indocumentada fue condenada a 18 meses de detención en 2017 por haber aceptado tener relaciones sexuales con un cliente sin condón (aunque el VIH no se transmitió)  ; sin que se tenga en cuenta el equilibrio de poder inducido por la prostitución. Muchas investigaciones también muestran que los hombres racializados tienen más probabilidades de ser procesados ​​y luego condenados por los tribunales.

En cuanto a la penalización del riesgo de transmisión de COVID -19, la Red de Justicia del VIH ha identificado cientos de casos en todo el mundo, principalmente condenas por escupir o toser a agentes del orden. Tanto si este riesgo de transmisión es voluntario como si no, no se ha estimado científicamente y rara vez ha dado lugar, de hecho, a una transmisión efectiva del coronavirus. Además, la criminalización también incide en el incumplimiento de las reglas de (des) confinamiento (no o “  mal  ” uso de máscara, distanciamiento social insuficiente, ruptura de la “  burbuja  ”, etc.). Con más de 92.000 infracciones registradas contra órdenes COVID-19 en Bélgica en agosto, ”  de media, uno de cada 100 belgas se habría convertido en delincuente  “ ? Y algunos también son más vulnerables a este riesgo de criminalización, especialmente los jóvenes más precarios y aquellos que son racializados como no blancos. La vigilancia de determinadas zonas y la violencia policial racista, cuya denuncia alcanzó su punto culminante con la muerte de George Floyd, desencadenó manifestaciones en todo el mundo y el contexto estadounidense no debe oscurecer las prácticas locales, y especialmente la muerte del joven Adil el 10 de abril en Bruselas tras una persecución policial por incumplimiento de las normas de distanciamiento. La criminalización de la conducta, por tanto, solo acentúa las desigualdades sociales y raciales, sin tener en cuenta las dimensiones estructurales que alimentan la epidemia (falta de pruebas de detección, falta de financiación de los hospitales públicos y la investigación, etc. ).Michael Seltzer, “  El enemigo es el virus, no el paciente ni ningún grupo de personas  ”.

Atención a los más vulnerables

La aparición del VIH / SIDA genera inicialmente un ” pánico moral “, promoviendo medidas de exclusión, vigilancia y contención: aislamiento de los enfermos en hospitales, cierre de establecimientos gay en nombre de la salud pública, reagrupamiento en las cárceles belgas de ”  niños con SIDA  ” confinados en una misma célula, e incluso, pedir la creación de “  sidatoriums  ” lanzados por Jean-Marie Le Pen en Francia. El miedo ante la epidemia, alimentado por las incertidumbres en cuanto a la identificación del (retro) virus y sus modos de transmisión, justifica las reacciones de rechazo, incluso de disgusto hacia los pacientes o potenciales pacientes. La categorización de los ”  grupos de riesgo  ” en torno ”  5H  ” (homosexuales, adictos a la heroína, los haitianos en los Estados Unidos, Hooker para prostitutas y hemofílicos) contribuye a la estigmatización de los más vulnerables. Los pacientes, en lugar de despertar la compasión, son por el contrario el objetivo del discurso moralizador y son considerados responsables, si no culpables, de su infección (con la excepción de los hemofílicos percibidos como ” víctimas inocentes “)

Para contrarrestar esta dinámica, las movilizaciones de las personas afectadas y de la sociedad civil no tuvieron precedentes: han modificado profundamente el sistema de salud. Los profesionales también se dan cuenta de que estigmatizar a los ”  grupos de riesgo  ” es contraproducente en términos de salud pública, ya que desalienta las pruebas y el uso del sistema de salud, complicando la revelación del estado serológico del VIH y fortaleciendo en última instancia la “  Comportamiento de riesgo  ”. Por tanto, las políticas públicas avanzan hacia una generalización del riesgo y los mensajes preventivos se dirigen ahora a toda la población (“  Todos estamos preocupados. “). François Delor, fundador del Observatorio del sida y las sexualidades, advierte sobre los límites de la construcción de un ”  virus republicano  “, ignorando a las personas que son efectivamente las más vulnerables: “El  sida para todos ya no es sida nadie”- El objetivo es dirigirse a las personas con mayor riesgo de contraer el VIH y sus complicaciones. La atención pública se centrará, desde categorías epidemiológicas, en “  hombres que tienen sexo con hombres  ”, “  migrantes de origen subsahariano  ”, trabajadoras sexuales, detenidos. etc. Más allá de estas (cuestionables) categorías, hoy, para identificar a los más vulnerables, se trata de captar la interseccionalidad o el entrelazamiento de las relaciones de poder y la discriminación, articulando datos sobre salud y sexualidad. , género, clase y raza.

Una enseñanza fundamental de la lucha contra el sida y la investigación sobre la interseccionalidad. Es así como la protección de los más vulnerables beneficia a toda la sociedad. Por tanto, considerar las desigualdades sociales en salud como uno de los principales determinantes de la evolución de la epidemia permite visibilizar las desigualdades que no solo estructuran la epidemia, sino que la alimentan, en particular al dificultar el acceso a la atención (incluyendo incluido el cribado) e información.

Una vez más, la lucha contra el COVID -19 podría inspirarse en esta atención a los más vulnerables, en lugar de penalizarlos. El coronavirus proporciona una cierta ”  ilusión de igualdad  “, nos recuerda Eric Fassin . Todos seríamos iguales en lo que respecta al riesgo de transmisión y al riesgo de complicaciones, o incluso al riesgo de muerte. Sin embargo, los datos disponibles muestran que este no es el caso. Primero, todos están de acuerdo en que la edad y las comorbilidades son factores determinantes. En segundo lugar, las desigualdades sociales y raciales (cuando hay datos disponibles, como en los Estados Unidos o Gran Bretaña, el riesgo de contraer y morir por COVIDson de 2 a 4 veces más altos para las minorías étnicas, y especialmente los afroamericanos) son predominantes. Podemos verlo en índices geográficos en Bruselas con la media luna pobre (particularmente Anderlecht, el municipio más afectado), en Francia con el exceso de mortalidad en Seine-Saint-Denis. Finalmente, las epidemias afectan a algunos grupos más que a otros  ; especialmente aquellos que viven en la calle o en lugares cerrados, desde residencias de ancianos hasta cárceles y centros de detención para extranjeros. La racionalidad médica quisiera que estos potenciales “  nidos de virus  ” se tuvieran en cuenta en el deseo del Estado de “  limitar las muertes  ”, aunque parezca por el momento descuidado. La reciente Declaración Conjunta de la UNODC, OMS , ONUSIDA y ACNUDH sobre el COVID -19 en las cárceles y otros entornos cerrados reitera la importancia de garantizar el acceso a la atención médica y los derechos, de limitar la población penitenciaria tanto como sea posible y de ” considere oraciones alternativas.