Ha oído hablar de las metas de VIH 90-90-90. Pero ¿qué pasa con la medición de la calidad de vida? Quizás necesitemos un cuarto 90.
Por Bob Leahy
En los últimos años hemos visto un gran impulso para ser indetectable. Pero, ¿es el patrón oro, la verdadera medida de la salud y la felicidad de las personas que viven con el VIH? Algunos dicen que no. Yo soy uno de ellos.
No me malinterpretes. Esto proviene de alguien que ha sido un gran y temprano defensor de lo indetectable es igual a intransmisible (U = U) y, antes de eso, el tratamiento como prevención (TasP). Desde 2013, tengo constancia de que apoyo el tratamiento temprano, no solo por sus beneficios para la salud, sino también como un medio para prevenir la transmisión del VIH. En ese entonces no era una causa popular. Los patrocinadores, los colegas que trabajan en salud sexual, nuestras organizaciones nacionales me dijeron que estaba equivocado. Cuando la campaña U = U llegó estaba eufórico. Uní fuerzas en el verano de 2016 y, con la ayuda de otros defensores comprometidos, Canadá gradualmente se unió. Todavía estoy comprometido con U = U, por supuesto. Pero he llegado a creer que necesitamos una visión mucho más amplia de lo que las personas que viven con el VIH pueden y tal vez deberían aspirar, tener una carga viral indetectable. Ese factor es de una buena calidad de vida.
¿Por qué tenemos que mirar más allá de lo indetectable? El valor de ser indetectable disminuye cuando la salud física, mental, espiritual y sexual no son óptimas o no se acercan a ella. Las personas marginadas en particular pueden experimentar desigualdades en la atención médica básica, el acceso a servicios y viviendas asequibles, incluso el apoyo de una comunidad solidaria. De hecho, existe una larga lista de factores que contribuyen a la calidad de vida. Si se siente solo, enfermo, sin apoyo, obstaculizado por problemas de movilidad o el impacto del envejecimiento, entonces tener una carga viral indetectable puede que ya no parezca material.
El énfasis oficial en el tratamiento, el tratamiento con la indetectabilidad del paciente como su punto culminante no podría ilustrarse mejor con 90-90-90. Estos objetivos de VIH establecidos por el grupo de las Naciones Unidas contra el SIDA alientan a las ciudades y los gobiernos a apuntar a que el 90% de las personas que viven con el VIH conozcan su estado, el 90% de las personas diagnosticadas con el VIH están en tratamiento y el 90% de las personas en tratamiento sean indetectables. Es cierto que los objetivos son realmente importantes, ayudan a garantizar la responsabilidad, pero la ausencia de una medida de la calidad de vida es cada vez más evidente. Es por eso que algunos han puesto su mirada en un «cuarto 90».
El concepto de un cuarto 90 no es del todo nuevo. Haga una búsqueda en Google y encontrará una variedad de enfoques. Algunos lo ven como aplicable en particular al envejecimiento, supongo que la razón es que la calidad de vida disminuye inevitablemente con la edad. Otros lo ven no como algo que se aplica como paso cuatro, una vez que se ha logrado la indetectabilidad, sino algo que se aplica a los tres años 90. En otras palabras, la noción es que la calidad de vida debe considerarse en todas las etapas del ciclo de atención de una persona, ya sea que esté en tratamiento exitoso o no. Esa es la versión de calidad de vida que apoyo. No dejemos a nadie atrás .
Sin embargo, debemos ir más allá de apoyar verbalmente la buena calidad de vida de las personas que viven con el VIH. Debemos poder medirlo . Ahí es donde el trabajo se vuelve complicado. ¿Qué factores pueden contribuir a una buena calidad de vida? ¿Cómo se recopilan y rastrean los datos a lo largo del tiempo y cómo se comparan con los datos de otros países? Pocos países están equipados para manejar esa tarea, incluido Canadá.
No es que no haya puestos de avanzada, jurisdicciones que de hecho hayan recopilado datos de pacientes que van más allá de las mediciones clínicas tradicionales. En Ontario, por ejemplo, el OHTN Cohort Study mantiene datos completos sobre 3.700 personas que viven con el VIH, no solo datos clínicos sino psicosociales y conductuales, recopilados a través de un cuestionario estandarizado que incluye numerosos factores de calidad de vida. Ese es el tipo de datos valiosos que necesitamos para respaldar un enfoque formalizado de la medición de la calidad de vida que será útil para construir un cuarto 90. Pero, lo que es más importante, las personas que viven con el VIH deben dar su opinión y, de hecho, liderar el impulso de un cuarto 90 si es abordar adecuadamente sus realidades.
En Canadá, es alentador que Realize , una organización nacional encargada de promover un cambio positivo para las personas que viven con el VIH, haya entrado recientemente en el campo de aquellos que buscan hacer realidad un cuarto 90. Es un trabajo importante pero desafiante en el que estaré brindando mi apoyo en los meses y años venideros.
Sin embargo, por ahora, siempre que escuche que se habla del tema 90-90-90, y lo escuchará mucho durante el Día Mundial del SIDA cuando las naciones se jactan de su progreso, reconozcamos también sus limitaciones. Ser indetectable es muy importante, pero no lo es todo.
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