Cet événement vise à sensibiliser le public à la situation difficile que vivent les personnes souffrant de l'une des 6 000 affections recensées.
La Journée mondiale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour de février. Organisée par l' Organisation européenne des maladies rares ( Eurordis ), cette journée vise à sensibiliser le public à la situation difficile des personnes atteintes de ces maladies.
Pourquoi célèbre-t-on aujourd'hui la Journée mondiale des maladies rares ?
Eurordis a été fondée en 1997 dans le but de garantir à toutes les personnes atteintes de ces types de pathologies l’ accès aux médicaments nécessaires .
En 2008, l'organisation a décidé de lancer une journée de commémoration à l'échelle du continent, à laquelle le Canada s'est joint. La date choisie pour cette initiative était le dernier jour de février de chaque année, soit le 28, soit le 29, en raison de la rareté de cette journée, qui n'a lieu qu'une fois tous les quatre ans et se situe pendant le mois le plus court de l'année . Cette journée a connu un succès retentissant et, l'année suivante, de nombreux pays du monde entier ont rejoint l'initiative ; une tendance qui n'a cessé de s'amplifier au fil du temps.
L'objectif de cette journée est d'attirer l'attention sur la manière dont ces types de maladies affectent les personnes qui en souffrent, ainsi que leurs familles et leurs proches.
Que sont les maladies rares et quelques faits pour comprendre l'importance de cette journée
Les maladies rares sont définies comme telles par le nombre de personnes qui en souffrent dans le monde. Selon l' Union européenne (UE) , une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Actuellement, entre 3,5 et 5,9 % de la population mondiale souffre d'une maladie rare , et on dénombre environ 6 000 maladies rares identifiées au total.
Souvent, les maladies rares présentent un Il existe une grande diversité de symptômes, qui varient même d' un patient à l'autre pour une même affection. C'est pourquoi les soins médicaux et le diagnostic sont souvent inadéquats . Comme le souligne Eurordis, « la qualité de vie d'une personne atteinte d'une maladie rare est affectée par le manque ou la perte d'autonomie dû aux aspects chroniques, progressifs, dégénératifs et souvent mortels de la maladie ».
Selon cette organisation, l'expertise et les connaissances médicales sur le sujet sont limitées. Ce constat, conjugué à des soins insuffisants et à des recherches encore trop peu nombreuses, fait de la Journée mondiale des maladies rares l'occasion idéale de sensibiliser le public à toutes les complexités de ces maladies et de renforcer les efforts déployés dans ce domaine.