De nombreuses personnes vivant avec le VIH ne comprennent pas comment fonctionnent les essais cliniques de guérison.

Une enquête sur les attitudes concernant la participation à la recherche sur la guérison du VIH a révélé un décalage entre la perception et la pratique.

Par Benjamin Ryan

Selon aidsmap, parmi les personnes vivant avec le virus, il semble que les essais de guérison du VIH ne correspondent pas à la pratique réelle dans ces études.

Jillian Lau, MBBS, de l'Université Monash de Melbourne, et ses collègues ont mené une enquête sur la recherche de guérison auprès de 442 personnes atteintes du VIH et ont publié leurs résultats dans AIDS & Retrovirus Research.

La plupart des participants vivaient dans des pays à revenu intermédiaire ou élevé, 22 % étaient des femmes, 64 % étaient homosexuels et 39 % avaient plus de 50 ans. 95 % prenaient des antirétroviraux, dont 83 % présentaient une charge virale indétectable.

Dans les études sur la guérison, les personnes vivant avec le VIH peuvent interrompre leur traitement antirétroviral (ARV) pendant une période déterminée, durant laquelle elles sont étroitement surveillées. Lorsque leur charge virale augmente, elles reprennent le traitement. Cette interruption planifiée du traitement (IPT) est considérée comme relativement sûre.

Environ un tiers des personnes interrogées ont déclaré qu'elles préféreraient un test CD4 mensuel pendant une période d'essais cliniques, alors qu'en pratique, ce suivi est effectué chaque semaine.

Trente-cinq pour cent des personnes interrogées ont déclaré que, lors d'une infection respiratoire aiguë (IRA), elles préféreraient maintenir une charge virale indétectable en permanence. Cependant, lors d'IRA, une augmentation de la charge virale est attendue. Vingt-sept pour cent ont indiqué qu'elles accepteraient une charge virale atteignant 1 000.

La nouvelle étude a également interrogé des professionnels de santé, dont 18 % se sont dits mal à l'aise à l'idée que leurs patients développent une charge virale détectable au cours d'une étude sur la guérison et préféreraient reprendre le traitement antirétroviral (TAR) dès que ce seuil serait atteint. Un tiers des médecins ont déclaré ne pas être inquiets si leurs patients développaient une charge virale détectable dans une telle étude, tant qu'ils ne présentaient aucun signe de maladie.

Les personnes vivant avec le VIH et les professionnels de santé ont tous deux indiqué préférer que le taux de CD4 reste supérieur à 350 pendant la recherche sur la guérison. Les deux groupes se sont également dits « très préoccupés » par la transmission du VIH lors d'une antibiothérapie ciblée, comme cela a été documenté dans de rares cas.

De plus, les personnes séropositives ont exprimé leur crainte que leur santé ne se détériore au cours d'une étude sur la guérison, qu'elles soient exposées à des infections opportunistes et que leur virus développe une résistance aux médicaments.

« Nos travaux démontrent que les attentes des personnes vivant avec le VIH concernant les immunoessais dans les essais cliniques visant à guérir le VIH ne correspondent pas aux pratiques actuelles : elles acceptent une charge virale détectable moins élevée lors des immunoessais et préfèrent un suivi moins fréquent », concluent les auteurs. « Il est nécessaire d’élaborer des messages pédagogiques clairs et des procédures de consentement rigoureuses concernant les immunoessais dans la recherche sur la guérison du VIH. »

Source : https://www.poz.com/article/many-people-hiv-understand-cure-trials-work

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