Carlos Méndez Benavides au refuge Oasis San Juan de Dios
Une personne peut survivre à la maladie pendant quatre décennies si elle prend quotidiennement des médicaments antirétroviraux, suit les conseils médicaux et améliore son alimentation, son sommeil et son hygiène.
« Grâce à tous les traitements antirétroviraux dont nous disposons au Mexique, une personne atteinte du VIH ou du sida peut vivre jusqu'à 40 ans, à condition de suivre scrupuleusement son traitement, de prendre ses médicaments quotidiennement, de respecter les consignes médicales et de modifier certains aspects de sa vie », explique Carlos Méndez Benavides, fondateur du refuge Oasis San Juan de Dios, qui accueille des personnes vivant avec ce virus.
« Avec le sida, je dois faire très attention, mais une fois guéri de mes maladies et ma charge virale redevenue indétectable, mon système immunitaire est déjà rétabli ; le processus est un peu plus long que si l’on est seulement atteint du VIH », ajoute-t-il.
Il explique qu'au fil des ans, une personne suit plusieurs traitements antirétroviraux, dont le prix varie de 11 000 $ à 43 000 $ par mois. « Il arrive qu'un médicament devienne inefficace pour des raisons génétiques, c'est-à-dire qu'il cesse d'agir dans l'organisme ; le médecin constate alors que la charge virale ne diminue pas et modifie le traitement ; chaque traitement peut durer jusqu'à cinq ans. »
« Tous les traitements visent à réduire la charge virale, et si celle-ci diminue, le nombre de cellules CD4 (lymphocytes, globules blancs qui combattent les bactéries et les virus comme le VIH) augmente, mais lentement car les médicaments ne sont pas conçus pour stimuler le système immunitaire, mais indirectement ; le corps développe son système immunitaire petit à petit, selon les capacités de chaque individu. »
C’est à ce stade que le patient peut modifier certains aspects de sa vie pour aider son organisme à augmenter son taux de CD4 (une personne en bonne santé possède de 500 à 1 200 cellules CD4 par millimètre cube de sang), afin que son système immunitaire puisse lutter contre le VIH.
Fêtes et sommeil
« Par exemple, si j’aime faire la fête, je limite mes sorties aux week-ends ; maintenant, j’irai le samedi. »
« Il n’y a pas de règles précises, mais vous devez essayer d’améliorer votre alimentation. De plus, couchez-vous plus tôt et dormez en moyenne six à huit heures, car cela permet à mon corps de produire davantage de cellules CD4. »
« La science sait déjà que la construction des cellules CD4 à 100 % se produit pendant le sommeil profond et uniquement la nuit, en lien avec la lune ; pendant la journée, cela ne fonctionne pas de la même manière, que je mette des rideaux noirs ou que je peigne les fenêtres d'une couleur sombre (pour simuler la nuit). »
« Certains emplois rendent difficile la construction du CD4, comme ceux de veilleur de nuit, d'agent de sécurité, de chauffeur routier et d'autres personnes travaillant de nuit. »
Double désavantage
« La production de lymphocytes CD4 est la plus rapide entre 2 h et 3 h du matin, et vous devriez déjà être en sommeil profond à ce moment-là. Chaque nuit blanche, chaque nuit blanche ou chaque nuit trop courte vous fait perdre l’occasion d’activer ces cellules », prévient-il.
« Si je rentre chez moi à 3 heures du matin, j’ai déjà gaspillé du CD4, par exemple en dansant et en buvant de l’alcool, et je n’en ai pas reconstitué. Pendant la journée, on gaspille du CD4, mais la nuit, on en reconstitue. »
« Une personne ayant un taux de CD4 inférieur ou égal à 250 (un chiffre qui indique cliniquement le sida) n’a pas une réelle capacité productive à faire face au VIH/sida et à ne pas le transmettre. »
Au Yucatán, explique-t-il, beaucoup de personnes atteintes du VIH sont des ouvriers du bâtiment ou des agriculteurs, et lorsqu'ils travaillent, ils font beaucoup d'efforts physiques, ils perdent beaucoup de cellules CD4 et, à cause de l'infection, ils perdent de la force, ils ont donc besoin de nutriments supplémentaires comme Ensure, qui est riche en acides aminés.
Mais le Seguro Popular (assurance maladie publique) ne propose pas de volet nutritionnel, souligne-t-elle. Il ne prend pas en charge les consultations avec un nutritionniste ni la distribution de compléments alimentaires.
« Toutefois, une personne atteinte du sida a besoin d’un soutien nutritionnel car, si elle souffre d’atrophie musculaire, d’une infection chronique ou de diarrhée, il faut lui indiquer ce qu’elle doit manger et ce qu’elle ne doit pas manger. »
« Nous devons guider la personne afin qu'elle apprenne, par exemple, quels jus elle devrait boire pour améliorer l'ensemble de son système immunitaire. »
Usure normale
« Les personnes atteintes du VIH ou du sida, lorsqu'elles sont épuisées, ont également un système de flore intestinale affaibli qui protège l'estomac ; il faut se rappeler que l'estomac est comme une plante et que si on y introduit des acides ou des irritants, on l'endommage encore davantage. »
« La consommation de citrons, de piments (à l'exception des piments doux et des poivrons) et de café est suspendue car ils peuvent perforer l'estomac. Vous devez cesser définitivement de consommer des piments habanero, jalapeño et autres piments forts, même si vous les appréciez beaucoup. »
« Le thé, bien qu’il contienne de la caféine, peut être consommé en petites quantités. »
« Nous devons également cesser de consommer du cola et des boissons gazeuses en bouteille. »
Bière?
« Eh bien, lorsque vous commencerez le traitement, votre consommation de bière dépendra des médicaments que vous prendrez et de toute indication médicale d’incompatibilité avec l’alcool. Mais parfois, cette restriction est à vie ou pendant toute la durée du traitement antirétroviral, qui dure trois ou quatre ans », explique-t-il.
Tu ne peux pas avoir d'alcool ?
« Des concessions sont faites de temps en temps, mais sans excès. Ce n'est pas la même chose de boire un verre de vin au dîner que de boire deux bouteilles, car cela pose problème. »
« Nous devons être modérés car nous avons besoin de deux organes importants : le foie et les reins, qui peuvent résister, qui travaillent constamment contre les médicaments (antirétroviraux), contre l'alcool et autres éléments agressifs ; nous les usons, nous les malmenons. »
« Nous avons besoin de foies et de reins aussi intacts que possible, c’est pourquoi certains éléments sont supprimés (de la consommation quotidienne) pour la récupération des organismes endommagés. »
« Vous ne pouvez pas consommer de moles, de chilmoles, d'adiós escabeche car on les prépare généralement avec du poivre et du vinaigre, car ils provoquent la diarrhée. »
« Les personnes atteintes du VIH ou du sida qui souffrent de problèmes métaboliques ou de diarrhée auront toujours des problèmes si elles consomment des aliments qui leur causent des troubles digestifs. »
Le gras, la cochinita du dimanche ?
« Oui, vous pouvez manger, mais avec modération. Généralement, l’organisme des personnes est déjà fortement endommagé lorsqu’elles présentent des symptômes de maladies liées au sida. »
« De manière générale, au Yucatán, le sida affecte les poumons et les intestins ; les maladies qui touchent ces organes s’ajoutent à la liste des affections liées au sida. »
« Au Yucatán, l'humidité favorise la pneumonie et la tuberculose. Le manque d'hygiène, combiné à la chaleur excessive, entraîne des maladies diarrhéiques et une forte prévalence de salmonellose. Ce sont des maladies endémiques de l'État, qui touchent la population en général, mais surtout les personnes atteintes du sida. »
Par conséquent, indique la personne interrogée, il est également nécessaire de modifier son mode de vie afin de renforcer l'hygiène.
Bonne hygiène
« Les personnes vivant avec le VIH, et en particulier celles qui sont déjà au stade du sida, doivent respecter des règles d’hygiène alimentaire strictes, aussi bien à la maison que dans la rue : se laver les mains, désinfecter les fruits et légumes et veiller à la propreté des lieux de préparation des aliments, des endroits où ils mangent et de la vaisselle. »
« Par exemple, lorsqu'on mange des panuchos ou des salbutes, il faut faire attention à l'hygiène de la laitue ; sur les marchés, en général, ils ne la lavent pas, ils la passent juste sous l'eau du robinet, ils ne la font pas tremper dans du désinfectant. »
« Donc, si des personnes atteintes du sida vont manger dans la rue, elles doivent faire attention à l'endroit où elles mangent : il faut que ce soit un endroit hygiénique, avec des toilettes, car certains endroits n'en ont même pas. »
« Le Yucatán est confronté à un problème de mouche verte, qui laisse des larves partout où elle se pose. Lorsqu'une mouche verte entre dans une maison, il faut désinfecter l'endroit où elle s'est posée, car l'infection causée par les vers qu'elle laisse derrière elle peut endommager l'estomac. »
Comme Seguro Popular ne fournit pas le soutien d'un nutritionniste, souligne-t-il, la personne vivant avec le VIH ou le sida doit évaluer son alimentation habituelle et y apporter des changements, notamment en achetant des compléments alimentaires, mais aussi en modifiant ses aliments quotidiens.
« Parfois, on a l'occasion de consulter un nutritionniste, mais par exemple, il vous dit d'augmenter votre consommation de protéines, de manger du steak. Eh bien, vous n'avez même pas assez à manger ! »
« Alors, comment aider une personne atteinte du VIH ou du sida qui n'a même pas assez à manger ? »
« Nous devons nous débrouiller avec ce que nous avons sous la main ; au Yucatán, nous avons des aliments merveilleux, comme le chaya et le pourpier. Les graines de courge sont très riches en protéines, on peut en manger, mais elles peuvent avoir un effet laxatif. En cas de diarrhée, il vaut mieux les éviter. »
« Les scientifiques accordent une grande importance à la nutrition ; ils disent que (contre le VIH ou le sida) 30 % sont dus aux médicaments (antirétroviraux), le reste à la nutrition (50 %) et à la psychologie (20 %). »
« Il est inutile de suivre un bon traitement antirétroviral si l'alimentation et l'état psychologique de la personne sont mauvais », souligne-t-il.
Adhésion au traitement
« Cependant, il y a un autre problème : tout le monde n’a pas adhéré au traitement (antirétroviral). »
« Parce qu'il ne s'agit pas seulement d'administrer le médicament. Il faut vous former pour que vous compreniez que vous suivez un traitement coûteux, difficile à obtenir, qui a des effets secondaires, qu'il vous faudra modifier certaines habitudes pour améliorer votre état physique et que, d'une certaine manière, c'est votre bouée de sauvetage pour toujours. »
« Ça doit être pour toujours. Nous devons faire comprendre au patient qu'une fois le traitement commencé, c'est pour la vie, c'est ma vie. »
« Si vous avez déjà pris votre décision – car vous pouvez dire non (accepter) – mon obligation est de vous fournir des médicaments, mais si la personne décide ensuite de ne pas les prendre, cela ouvre la possibilité qu’elle me laisse cinq autres personnes (à qui elle transmet le VIH) et chacune d’elles cinq autres… »
« Certaines personnes disent : “Je me sens bien maintenant”, et arrêtent de le prendre. Ou, au contraire, je le prends mais j’ai des effets secondaires que personne ne m’explique, et je me dis : “Je me sens plus mal quand je le prends que quand je l’arrête, vous savez quoi ? Je vais arrêter de le prendre.” »
L’abandon de traitement est-il fréquent ?
« C’est extrêmement élevé, c’est répandu, mais il faudrait une étude pour le quantifier précisément », répond-il.
« Beaucoup de gens arrêtent de prendre leurs médicaments à cause de la pauvreté, de la discrimination et des effets secondaires », explique-t-il.
Quels sont ces effets secondaires ?
« L’éfavirenz peut provoquer des hallucinations au cours des trois premiers mois, pas chez tous les patients, mais chez 20 % d’entre eux. »
« Certains médicaments ont des effets secondaires très importants, comme la déminéralisation des jambes, l’accumulation de graisse (lipodystrophie) au niveau du cou qui forme une bosse (appelée « bosse de bison ») ou un double menton très disgracieux, et une grosse protubérance abdominale (lipohypertrophie abdominale). Ceux qui endommagent le foie ont déjà été retirés du marché », ajoute-t-il.
« Donc si le gouvernement essaie d’enrayer (le VIH), vous devez essayer de coopérer. »
« C’est pourquoi il devrait y avoir des cours sur l’observance du traitement, mais pas un seul ; nous devons parler aux gens, nous devons intervenir d’une manière ou d’une autre. »
« L’un des facteurs importants pour favoriser l’observance du traitement est de connaître le prix des médicaments. »
« Au début du traitement au Yucatán, les médecins et les psychologues indiquaient le prix de chaque médicament. Aujourd’hui, on revoit les prix de certains médicaments. »
« Par exemple, le Truvada, qui se prescrit pour un mois, affiche le prix de détail suivant : 10 480,90 $. Dites-moi, qui en ville a les moyens de l’acheter en pharmacie ? »
« Les gens ont besoin de connaître le prix, car quand on leur demande : « Savez-vous combien cela coûte ? » et qu’ils répondent : « Non, non », on leur dit : « Et à votre avis, combien cela coûte-t-il ? » et ils répondent : « 200 pesos ». Ils n’ont pas l’impression de recevoir beaucoup d’argent. »
« C’est pourquoi il est essentiel de fournir à la personne un dossier complet d’informations », souligne-t-elle. — Flor de Lourdes Estrella Santana
Source : https://www.yucatan.com.mx/salud/se-vive-con-vih-40-anos