Por Juan Michael Porter IISENIOR EDITOR
¿Te gustaría hablar con alguien, aunque no sea yo?
¿Cómo te sientes ahora mismo?
¿Cuáles son tus planes para el futuro?
¿Tienes seguro médico?
¿Tienes hambre o sed? ¿O necesitas ir al baño?
No tienes la culpa.
Aunque podrías encontrarte con el estigma del VIH, eres digno independientemente de tu estado
Puedes volver a tener sexo.
Deberías hablar con un terapeuta.
Después de ser diagnosticado con VIH, estaba de mal humor. «Pero estoy en una relación monógama», seguía diciéndome a mí mismo. «¿Cómo sucedió esto?» Aunque mi médico de diagnóstico tomé las notas adecuadas de preguntarme si quería hablar sobre cómo me sentía, en ese momento ella era la última persona a la que incluso quería mirar. Pero a pesar de que no estaba en un lugar para necesitar su consejo calmante, hay una serie de cosas que me gustaría que hubiera pensado en preguntar o discutir conmigo.
Resulta que no estoy solo. Después de hablar con otras cinco personas sobre la recepción de su diagnóstico de VIH, me he enterado de que a ninguno de nosotros se nos habló de las preocupaciones clave que, en retrospectiva, creemos que deberían haberse abordado. Y todos estamos de acuerdo en que habríamos estado en mejores lugares si lo hubieran estado.
Con el objetivo de ayudar a las futuras personas recién diagnosticadas, aquí hay nueve cosas de las que creo que todo médico diagnosticado debería considerar hablar con un paciente después de dar resultados positivos para el VIH.
1. «¿Te gustaría hablar con alguien? Si no soy yo, ¿hay alguna otra persona a la que te gustaría llamar?»
No tuve ningún interés en hablar con mi médico de diagnóstico después de que me dijera que mis resultados de VIH eran positivos. De hecho, le dije: «No te ofendas, pero ¿por qué demonios querría hablar contigo?» Después de ser rechazada tan abruptamente, parecía que estaba lista para echarme de su oficina. Teniendo en cuenta las implicaciones que cambian la vida de recibir un diagnóstico inesperado de VIH, desearía que ella hubiera abandonado sus sentimientos y me hubiera dicho: «Entiendo que puede que no sea la persona con la que quieres hablar en este momento. ¿Hay alguien más a quien te gustaría llamar o que haya venido a recogerte?» Eso me habría dado el espacio para llamar a alguien con quien me sentía cómodo compartiendo mi decepción. También podría haberme dado el espacio que necesitaba para volver con ella después de ventilarme.
Tal como estaba, después de rechazar al médico, le pregunté si podía hacer una llamada telefónica. Lo hice porque sabía que el número de la clínica aparecería como desconocido en el móvil de la persona a la que estaba llamando. En ese caso, llamé a mi antiguo mejor amigo y le dije que me acababan de diagnosticar el VIH y que planeaba morir sin medicación. Entonces colgué. Lo hice para hacerle daño y asustarlo porque me sentía enfadado, y como le dije al médico después de devolverle el teléfono, «también podría darle un buen uso a esta mala noticia».
Por eso me gustaría que ella hubiera dicho:
2. «Es normal sentirse enojado o avergonzado después de ser diagnosticado. Es como pasar por una montaña rusa emocional y verse obligado a mantenerte unido mientras aceptas tu nueva realidad. ¿Cómo te sientes ahora mismo?»
Mi médico estaba bastante asustado por mi comportamiento antisocial. Y aunque estaba dando un gran espectáculo de estar por encima de todo, me hubiera gustado que ella me hubiera explicado que, aunque podría decir que estaba bien, era posible que estuviera diciendo lo que deseaba que fuera verdad para ayudarme a sentirme fuerte y evitar sentirme herido.
A veces, cuando las personas están al borde del abismo, se aferran a donde están y se niegan a avanzar por temor a no volver a levantarse, en caso de que se derrumben. Después de años de servir como acompañante de pruebas de infecciones de transmisión sexual (ITS), me he dado cuenta de que cuando las personas recién diagnosticadas dicen que están bien, por lo general no lo están. Es por eso que es terrible cuando a uno no se le pregunta en absoluto.
Después de recibir sus resultados, a un querido amigo se le dijo de hecho: «Vale, así que eres positivo», se le dieron instrucciones sobre qué hacer a continuación, que apenas escuchó o recordó, y salió de la sala de exámenes. Debido a que la entrega de sus resultados fue tan improvisado, dice que inicialmente pensó que su médico diagnosticador le había dado la noticia opuesta.
Aunque me dijo que estaba agradecido de que su médico no entregara un monólogo deprimente y piensa que su enfoque en los próximos pasos comerciales lo ayudó a superar el shock inicial, también dijo que la falta de apoyo o preocupación por sus sentimientos era tan discordante que, después de salir del edificio, se sintió abrumado. Por suerte, lo había acompañado a su cita ese día y pude consolarlo. Pero siento rabia cuando considero lo que podría haberle pasado si no hubiera estado allí para preguntar: «¿Cómo estás?»
Mi amigo dice que todavía desea que su médico le haya preguntado sobre sus sentimientos, por lo que digo: «Es importante preguntarle a una persona recién diagnosticada cómo se siente, al menos dos veces, de dos maneras diferentes, incluso si esa persona no responde».
Reconociendo que no podemos obligar a otra persona a compartir sus pensamientos y que algunas personas se sienten atado a la lengua cuando se enfrentan a preguntas sobre sus sentimientos, aquí hay un método que ayudó a mi amigo Ben (no su nombre real) después de que su médico se diera cuenta de que se había cerrado en respuesta a escuchar sus resultados positivos: en lugar de seguir pidiéndolo con preguntas repeti A continuación, el médico le pidió a Ben que escribiera lo que entendía sobre esas instrucciones solo para asegurarse de que estuvieran en la misma página.
Siguió pidiéndole a Ben que escribiera sobre cómo imaginaba que las cosas habían cambiado ahora que estaba viviendo con el VIH. Después de esto, le preguntó si Ben quería compartir (no lo hizo) y sugirió algunas indicaciones adicionales que giraban en torno a los sentimientos de Ben, con la advertencia de que no tenía que responder de inmediato, pero que esperaba que Ben terminara de escribirlas cuando se sintiera listo para poder aferrarse a ellas y un día mirar hacia atrás y darse cuenta de lo lejos que había
Sin hacer que se sintiera obligatorio, el médico diagnosticador de Ben le ayudó a pensar en sus sentimientos y compartirlos de forma segura en silencio. Dicho esto, al igual que hablar, ya que escribir no es para todos, espero que los profesionales médicos puedan trabajar juntos para crear indicaciones adicionales que podrían alentar a las personas recién diagnosticadas a comprometerse con sus sentimientos.
Cualquiera que no esté absolutamente dispuesto (o incapaz) de comprometerse con sus sentimientos, como lo he hecho yo de vez en cuando, podría beneficiarse de que se le pida que se centre en las acciones y sus planes de cosas que hacer en el futuro. Ciertamente no estaba en un lugar para hablar sobre mis emociones rimbombantes con mi médico de diagnóstico después de escuchar mis resultados, por lo que desearía que hubiera pensado en preguntar:
3. «¿Qué vas a hacer a continuación? ¿Tienes planes para el resto del día o te vas a casa? ¿Cómo vas a llegar allí? ¿Qué harás cuando llegues a casa? ¿Tienes a alguien con quien hablar? ¿Te importaría decirme lo que vas a hacer mañana?»
Antes de entregar mis resultados sobre el VIH, mi médico me preguntó si planeaba hacerme daño si recibía noticias perturbadoras. Más allá de esto y de lo básico, «¿Quieres hablar?» Se sentía como si le faltara el alcance o el interés para involucrarme. Y de nuevo, aunque mi respuesta fue alarmante, no soy la única persona que ha experimentado un compromiso fácil después de escuchar noticias perturbadoras.
Mi médico podría haberme demostrado que, a pesar de que un capítulo de mi vida acababa de cerrar, todavía había algo que hacer mañana y la necesidad de planificar el futuro. Y que siguiera poniendo un pie delante del otro, eventualmente llegaría allí.
Sin decir, «Este no es el fin del mundo», que es posiblemente una de las peores cosas que se le puede decir a una persona recién diagnosticada cuyo mundo acaba de cambiar violentamente, estas señales pueden ayudar a mostrar a las personas que viven con el VIH que tenemos algo por lo que vivir en lugar de simplemente decirnos tanto sin los medios para respaldarlo.
Después de insistir en que estaba bien y salir de la clínica, inmediatamente me di cuenta de que no sabía qué hacer a continuación. Es por eso que, en lugar de solo remitirme a ver a otro médico, desearía que la persona que me había diagnosticado hubiera dicho:
4. «Antes de irte, ¿tienes seguro médico? El VIH es tratable, gracias al tratamiento antirretrovírico moderno (TAR), pero si no tienes seguro y estás pagando de tu bolsillo, puede ser exorbitantemente caro».
Aunque vivo en la ciudad de Nueva York, cuando me diagnosticaron en el verano de 2015, aún no se había puesto en marcha un plan de tratamiento de diagnóstico el mismo día. Ese servicio generalmente da a las personas recién diagnosticadas acceso a un suministro de una semana de TAR, incluso si no tienen seguro o tienen un seguro insuficiente, y ayuda a conectarlas con un trabajador social para inscribirse en el seguro de salud o en el Programa de Asistencia de Medicamentos contra el SIDA (ADAP), que cubre el tratamiento y los medicamentos relacionados con el VIH.
En lugar de hablarme de lo que pasó después, mi médico diagnosticador me dejó salir con nada más que una derivación al entonces confuso sistema de gestión del VIH de la ciudad de Nueva York. Pero a pesar de que las cosas están mejor ahora, creo que las personas recién diagnosticadas necesitan que alguien las siente y ayude a diseñar un plan de juego para lo que sucede a continuación para que puedan comenzar y permanecer en el tratamiento.
Eso incluye explicar cómo funciona la TAR y que durante los próximos dos años, hasta que alcancen la supresión viral, se les pedirá que se sometan a extracciones de sangre cada tres meses para asegurarse de que su medicación esté funcionando y que no surjan otros problemas. Si uno no tiene seguro y necesita ADAP, creo que sería bueno tener a alguien a mano para explicar ese sistema y discutir la disponibilidad de programas de asistencia al paciente para ayudar a superarlos hasta que estén debidamente registrados. Esto podría sonar como un trabajo para un trabajador social, pero dada la molestia que viene con escuchar «Tienes VIH», creo que ser entregado de inmediato puede ser profundamente inquietante, si no despectivo.
Como me explicó Anita Ravi, M.D., M.P.H., M.S.H.P., F.A.F.P., en el podcast de diciembre de TheBodyPro, si una paciente no puede acceder a un medicamento que le ha recetado, «Eso es cien por ciento relevante para mi trabajo» y no solo un problema que debe resolver
No me dijeron mucho después de que me diagnosticaron, y apenas me aferré a nada de lo que mi médico me dijo sobre a dónde ir. Aunque estaba feliz de que lo escribiera, con prisa por absorber tanta información nueva, ojalá hubiera dicho:
5. «Esto es mucho que procesar. ¿Tienes hambre o sed? ¿O necesitas usar el baño?»
Como mencioné, ser recién diagnosticado puede traer una avalancha de sentimientos. Para algunas personas, eso crea una descarga de adrenalina y posiblemente estimula una respuesta de lucha o huida. Definitivamente estaba en una rotación de lucha, aunque tan pronto como empecé a bajar de ella, casi me derrumbo por el hambre y la deshidratación. Salir de esa clínica y caminar a casa sin abordar mis necesidades esenciales fue una de las peores cosas que podría haber hecho.
Creo que si me hubieran ofrecido la oportunidad de ir al baño, el breve descanso y el momento de soledad podrían haberme ayudado a pensar y permitir que algunas de mis emociones embotelladas se derramaran hacia adelante. Y creo que si me hubieran ofrecido algo de beber o comer, mi cuerpo habría reconocido que estaba funcionando con humos y necesitaba repostar.
Entiendo que muchas clínicas de salud sexual o comunitaria no tienen despensas de alimentos. Teniendo en cuenta que muchas personas que vienen a usarlos a menudo carecen de recursos adecuados o viven sin un acceso sostenible a los alimentos, creo que deberían hacerlo. Especialmente porque he descubierto que tomarse un momento para romper el pan también puede suavizar las paredes emocionales.
Pero incluso si una persona recién diagnosticada tiene una respuesta de vuelo después de recibir sus resultados, o necesita irse al trabajo u otras responsabilidades, creo que que se le ofrezca comida y bebida comunicaría que, a pesar de su crisis, alguien se preocupa por su bienestar. Después de todo, algunas culturas no verbalizan que les importa; preguntan: «¿Comiste?» O «¿Tienes hambre?» Y a pesar de que esa frase no tiene todo el peso de «te amo», transmite amabilidad e, igual de importante, aborda una necesidad práctica.
Hablando de necesidades prácticas, desearía que mi médico de diagnóstico me hubiera dicho:
6. «No importa cómo se te haya transmitido el VIH, no tienes la culpa. Hay mucho estigma asociado con este virus, y muchas personas se golpean a sí mismas por dar positivo. No quiero que hagas eso, porque te mereces algo mejor».
Una vez más, mi médico no estaba equipado para tratar conmigo. Pero mirando los aspectos prácticos del VIH y sabiendo lo terriblemente que las personas que viven con el virus son tratadas con frecuencia, ojalá se le hubiera ocurrido recordarme que no tenía ninguna razón para sentirme avergonzado. Ya sea que fuera una persona sexualmente aventurera que pasaba sus fines de semana en el sótano de una mazmorra sexual, un fechador casual o un monógamo en serie, me hubieran dicho que cualquier estigma que recibiera estaba equivocado habría sido agradable.
La mayoría de las transmisiones del VIH en los Estados Unidos ocurren a través del contacto sexual penetrativo, lo que significa que cualquier persona que tenga este tipo de sexo puede adquirir el virus. Y como no hay nada de malo en tener relaciones sexuales, a pesar de lo que dice nuestra sociedad de juicio, tampoco hay nada de malo con las personas que dan positivo en ITS. Todos deberíamos recordar este hecho con frecuencia.
Es por eso que desearía que mi médico me hubiera dicho:
- «Podrías encontrarte con el estigma del VIH o con personas que son serófobas. Aunque su comportamiento es terrible, por favor entienda que sus respuestas dicen todo sobre su ignorancia y miedo y nada sobre su valor como persona. Eres maravilloso y mereces la belleza, independientemente de tu estado serológico».
Puede sonar Pollyannaish, pero me hubiera gustado que alguien me hubiera dado «la charla» sobre la discriminación que muchos padres afroamericanos tienen sobre el racismo con sus hijos, solo en este caso sobre el VIH. La epidemia de sida realmente desató un tsunami de homofobia médica en todo el país. En muchos casos, todavía existe, incluso entre proveedores médicos que por lo demás son encantadores.
La primera vez que tuve que lidiar con la fobia al VIH en un espacio médico, tuve la suerte de tener una respuesta de pelea que resultó en que le dijera a mi médico que estaba equivocado por negarse a hablar conmigo e insistir en que nos comunicáramos a través de la enfermera asistente. Aunque me puse una cara feroz, después de irme, me sentí completamente abrumado y herido por su comportamiento. Me sentí igualmente horrorizado cuando un colega me amenazó con salir en la escuela donde enseñamos, después de ver que me había cortado mientras ayudaba a un estudiante a limpiar los fragmentos de una botella rota.
El estigma del VIH es inquietante incluso cuando uno es consciente de que existe, pero conocer su posibilidad de antemano, y que se le recuerde que no es mi culpa, habría sido agradable y podría haberme llevado a preguntar: «¿Qué hago en esas situaciones?» Para aquellos que no saben cómo responder, TheBody ha creado una guía centrada en el paciente, que me presenta como defensora del paciente en conversaciones con Whitney Irie, Ph.D., M.S.W., sobre cómo las personas negras que viven con el VIH pueden navegar y superar el racismo médico, la homofobia y el abuso general.
Aunque el enfoque de esta guía está en las comunidades negras, estas conversaciones pueden ser útiles para personas de todos los orígenes, incluidos los profesionales médicos a los que les gustaría participar en la eliminación de las prácticas dañinas y la descolonización de los espacios, o a los que les gustaría escuchar sobre algunas de las cosas en las que piensan sus pacientes, con reflexiones de otro proveedor.
En cuanto a la realidad de adaptarse a la nueva normalidad que acompaña a un nuevo diagnóstico de VIH, creo que todo médico diagnosticador debería considerar tener una conversación simple sobre el hecho de que uno podría encontrar estigma, y si lo hace, son inocentes.
Eso me lleva al penúltimo aviso. Ojalá el portador de mis noticias sobre el VIH me hubiera ofrecido:
8. «Puedes volver a tener sexo. Y deberías hacerlo si quieres. Ni siquiera tienes que esperar hasta que te vuelvas indetectable. Puedes usar varios métodos de reducción de daños o explorar opciones no penetrativas si eso te parece mejor. Pero, por favor, no permitas que nadie te diga que ser diagnosticado con VIH significa que tu vida sexual ha terminado, ni siquiera si la persona que te lo dice eres tú mismo».
Dejé de tener relaciones sexuales durante dos años después de que me diagnosticaran. Estaba enfadado con la abstinencia porque después de sobrevivir a una infancia de abuso sexual, me había convertido en un adulto onosamente monógamo. La peor parte para mí es que cuando me diagnosticaron, estaba en lo que pensaba que era una relación monógama. Después de enterarme de que mi entonces pareja se había estado acostando con otras personas y probablemente había traído algo inesperado a casa, me dije a mí mismo: «Qué tonto era creer que alguna vez podría ser amado».
Lo que desearía haber dicho era: «¿Qué tiene que ver el amor con eso?» Más tarde, un médico dijo casi lo mismo en respuesta a mi decisión de dejar el sexo. Sus palabras reales fueron: «Gurl, esa es la mierda más estúpida que he oído». Por supuesto, ella podría haber dicho eso de una manera más agradable, pero le estaba agradecido por hablarme de sexo porque ningún otro profesional médico lo había hecho hasta ese momento, excepto para recordarme que yo era un vector de la enfermedad.
La cosa es que, después de ser diagnosticadas con VIH o cualquier otra ITS, muchas personas experimentan pérdida de libido o se sienten inspiradas para declarar directamente que han terminado con el sexo. Esto podría provenir de la necesidad de reflexionar sobre si están alcanzando sus objetivos de salud sexual, aunque es igual de probable que el proceso esté fuertemente influenciado por el estigma interiorizado. Entonces, ¿por qué no abordar eso a la vanguardia?
Como Joseph N. Cherabie, MD, MSc, me enseñó durante el podcast de TheBodyPro sobre la discusión de sexo con los pacientes, los profesionales médicos pueden decirle a PLWH que está bien alejarse del sexo si eso es lo que quieren, pero deben resaltar que si hay algo más que está pasando, pueden hablar de ello y resolverlo cuando se sientan listos, y que este problema no tiene
De hecho, como escribí anteriormente para TheBody, utilizando la orientación de Nathaniel Currie, D.S.W., LCSW, procesar un diagnóstico de VIH puede reflejar las cinco etapas del duelo.
Eso es lo último que desearía que mi médico me hubiera dicho después de que me diagnosticaran:
9. «No tienes que hacerlo ahora mismo, sobre todo porque has dejado claro que no quieres hablar. Pero deberías hablar con un terapeuta. Incluso si no se trata de hablar del VIH, tener a alguien allí que te ayude a procesar esta nueva normalidad puede ser increíblemente útil».
Como Currie me explicó en 2020, «Eres una persona diferente después de ser diagnosticado. En algún nivel, no se vuelve 100% real hasta que alguien te muestra ese pedazo de papel. El ciclo de duelo es la mejor manera de describir un diagnóstico inicial. Y si estás de duelo, necesitas una intervención terapéutica».
Creo que si alguien me hubiera explicado o sugerido esto en 2015, habría tenido un tiempo más fácil para procesar mi dolor y probablemente habría evitado castigarme a mí mismo de maneras extrañas que iban más allá de rechazar el sexo. Soy consciente de que los médicos están increíblemente ocupados, pero sabiendo lo mucho que no abordar estos problemas ralentizó mi progreso, me gustaría decir que no tienen tiempo para no abordarlos. Porque, después de todo, es la conversación que no tienes la que puede acabar con una vida, y cuando se trata de ayudar a alguien a superar los dolores de vivir con el VIH, siempre es un buen momento para hablar.