SOBREVIVIENTES A LARGO PLAZO Es hora de cambiar la forma en que envejecemos con el VIH

Los tiempos están cambiando, y también nuestra comprensión del proceso de envejecimiento mientras tomamos medicamentos para el VIH. 

Por Theo Smart 5 DE AGOSTO DE 2019 10:14 AM EDT

Cuando el apuesto y magníficament barbudo Dr. Giovanni Guaraldi subió al escenario en la conferencia sobre el VIH y el envejecimiento del otoño pasado en la ciudad de Nueva York, y describió a una persona de casi 100 años que vivía con el VIH, estaba más que un poco escéptico. No del investigador: ha realizado algunas de las investigaciones más brillantes sobre el envejecimiento con VIH. Guaraldi también aboga por un “replanteamiento” de los servicios de atención prestados a las personas que viven con el VIH a medida que envejecemos, particularmente ahora que aproximadamente la mitad de nosotros tenemos más de 50 años, y para 2030, hasta el 40 por ciento de nosotros habrá alcanzado la edad de 65 años.

En lugar de nuestra atención de rutina del VIH, necesitamos cada vez más servicios multidisciplinarios integrales para satisfacer nuestras necesidades más complejas. Incluso en la mediana edad, necesitamos un enfoque más agresivo para la detección, el diagnóstico y el manejo de muchas afecciones asociadas con el envejecimiento.

El activista de la marca de fuego Jules Levin del Proyecto Nacional de Defensa del Tratamiento del SIDA ha estado transmitiendo este mensaje durante años, sonando la alarma de que nosotros, la comunidad de VIH que envejecemos, nos dirigimos a una brecha de servicios. Basado en un estudio tras otro que documenta las tasas de fragilidad, complicaciones relacionadas con el envejecimiento y discapacidad entre las personas que viven con el VIH que son mucho más altas de lo que se ve en personas de la misma edad cronológica en la población general, él cree que los sistemas de atención del VIH son totalmente sin preparación para brindar los servicios que muchos de nosotros necesitaremos.

Sus advertencias parecen estar cayendo en oídos sordos, debido al menos en parte al envejecimiento y la negación. A la gente no le gusta pensar en todas las dolencias asociadas con el “envejecimiento”. Posiblemente, también existe un cierto grado de culpa de los sobrevivientes. Después de todo, cuando recibimos nuestros diagnósticos, muchos de nosotros nunca esperábamos llegar a los 50 (con la excepción de un número creciente de nosotros que no fueron diagnosticados hasta más adelante en la vida). Todavía estamos pateando, ¿por qué deberíamos quejarnos sobre el proceso natural de envejecimiento?

Pero no parece ser completamente natural. Primero, está todo el daño que el VIH causa al cuerpo: nuestro cerebro, nuestro intestino, nuestros otros órganos, como el corazón y el sistema inmunitario, ambos antes de que podamos recibir tratamiento y luego debido a la inflamación crónica causada por bajos niveles de replicación continua, coinfecciones (como CMV y hepatitis) y otros factores. Además, los sobrevivientes a largo plazo entre nosotros a menudo se enfrentan a los efectos heredados de los antirretrovirales más tóxicos y más antiguos. Incluso los nuevos tienen efectos secundarios, algunos insidiosos, que alteran sutilmente nuestro metabolismo e incluso dañan nuestras mitocondrias, los generadores de energía de nuestras células. Además de eso, muchos de nosotros hemos tenido vidas difíciles emocionalmente, puntuadas por la pérdida, lidiando con desigualdades estructurales y prejuicios, estigma internalizado y depresión. Por consiguiente,

No es de extrañar que muchos de nosotros estemos mostrando más desgaste de lo normal para nuestra edad. De hecho, varios años atrás, el Dr. Guaraldi publicó un estudio que mostraba que muchas de las complicaciones del envejecimiento parecían estar ocurriendo entre 10 y 15 años antes en personas que viven con el VIH.

Dicho esto, otros estudios han demostrado que muchos de los que van a las clínicas de VIH más grandes y toman los antirretrovirales actuales lo hacen bastante bien en comparación con otras personas de mediana edad, al menos a corto plazo. Y hay una buena explicación para esto: simplemente estar en atención de rutina puede permitir a los médicos bien entrenados detectar problemas temprano y cortarlos de raíz.

Lo que me lleva de vuelta a este caballero de 99 años de Lisboa, Portugal. Mi instinto inicial fue descartarlo como una anomalía. Un caso de uno. Pero cuanto más lo pensaba, no era tan simple. Estaba muy enfermo cuando le diagnosticaron a la edad de 84 años, muy tarde, con un recuento mínimo de CD4 por debajo de 100, pero se recuperó y parece haber florecido con una buena atención. Hay un buen informesobre él en línea, con un lindo video clip del Dr. Guaraldi. 

En la conferencia sobre VIH y envejecimiento, el Dr. Guaraldi identificó factores que podrían ayudar a explicar por qué este hombre lo ha hecho tan bien. Primero, vive en un ambiente saludable. Nunca ha tenido dificultades financieras (y el estrés relacionado), y cuenta con la ayuda de una hija amorosa de 70 años que vive al lado. Luego está ese estilo de vida y dieta mediterráneos, con buen cardio todos los días caminando por las colinas de Lisboa y, me imagino, muchas aceitunas y pescado.

El Dr. Guaraldi se refirió a estos factores colectivamente como “protección social”, que según su investigación en una cohorte VIH positiva más grande, podría usarse para ayudar a predecir qué personas podrían tener un mayor riesgo de fragilidad y enfermedades relacionadas con la edad. Pero para que nadie piense que tales resultados podrían limitarse a aquellos que tienen la suerte de vivir en Portugal, otro estudio presentado por la Dra. Nancy Mayo de la Universidad McGill en la conferencia sobre VIH y envejecimiento encontró factores similares asociados con el “envejecimiento bueno” en una cohorte de más de 800 canadienses que viven con el VIH. Analizando específicamente la fragilidad, el estudio encontró que algunas afecciones de salud aumentaron enormemente el riesgo, como tener enfermedad pulmonar, artritis o problemas cognitivos.

Pero alrededor del 14 por ciento de la cohorte parecía estar envejeciendo particularmente bien. Entre los factores modificables asociados con una mayor capacidad de recuperación estaban estar físicamente activos, no fumar, no sufrir estigma, tener amigos y familiares (no estar solos) y mantenerse mentalmente en forma.

“Usted tiene un papel importante en la forma en que envejecerá”, dijo el Dr. Todd Brown, de la Universidad Johns Hopkins, en otra reunión organizada por Jules Levin de NATAP el otoño pasado en Nueva York, en una charla que enfatiza lo que las personas podrían hacer por sí mismas para construir resiliencia y mantener una buena calidad de vida a medida que envejecen. Yo, por mi parte, estaría feliz de vivir con buena salud hasta los 70 años y más tarde, como lo están haciendo mis hermanos mayores. En mi propia vida, he visto cómo cambiar mi dieta y perder una cantidad significativa de peso ha mejorado profundamente mi calidad de salud, e incluso mi concentración.

Construir resiliencia es algo que tenemos que hacer tanto a nivel personal como también en nuestras comunidades y en nuestros sistemas de salud.

A nivel personal, ahora no es el momento de enterrar nuestras cabezas en la arena. El conocimiento es poder. Muchos de nosotros recordaremos cómo, antes de que los antirretrovirales convirtieran el VIH en una condición crónica manejable, tuvimos que aprender todo sobre las diversas infecciones oportunistas y el desarrollo de fármacos, a menudo tomando más conciencia de la investigación científica que nuestros propios médicos. Este tema adopta ese enfoque, revisando lo que se sabe actualmente sobre los riesgos para la salud que enfrentamos: necesitamos saber qué deben estar atentos nuestros proveedores de atención médica y qué pasos podemos tomar para mejorar la forma en que envejecemos.

Uno de los desafíos es que el acceso a una atención de calidad para las personas mayores con VIH es desigual en este país. Faltan proveedores y servicios capacitados y capacitados, preparados para enfrentar las consecuencias de estas complicaciones y emergencias de salud en esta población. Muchos de nuestros médicos especialistas en VIH simplemente no están capacitados en los matices de brindar atención a las personas que están envejeciendo, y puede ser extremadamente difícil obtener referencias oportunas a un especialista cuando lo necesitamos. Se están realizando esfuerzos para abordar la brecha de servicios que requiere el apoyo total de nuestras comunidades. 

Para muchos de nosotros, la atención que recibimos está limitada por lo que Medicaid o nuestros planes de seguro cubrirán, y esto debe ser una parte tan importante de nuestra agenda activista nacional como los esfuerzos actuales en torno a la prevención. También podemos construir resiliencia para envejecer bien en el sistema de salud y las comunidades a través de nuestro activismo. También nos centramos en algunos de los activistas que están respondiendo a su manera para ampliar la investigación y mejorar el paquete de servicios y el apoyo psicosocial para nuestras comunidades, y para mejorar la atención a los ancianos en general.

“No se trata solo del VIH. No cuidamos a nuestras personas mayores y eso es un problema en todo el país y en muchas partes del mundo ”, dijo el Dr. David Wohl de la Universidad de Carolina del Norte en el foro de NATAP. “Los problemas con la edad trascienden cualquier enfermedad. Pero el VIH es realmente único en muchos sentidos. El VIH y la epidemia obligaron a la FDA a pensar más detenidamente y de manera diferente sobre cómo aprobar los medicamentos. La epidemia nos ayudó a pensar en cómo, como comunidades, organizarnos para presionar a los políticos y a los responsables políticos a presionar a las compañías farmacéuticas a hacer lo que deberían hacer. Hay muchos ejemplos en medicina donde el VIH nos ha superado y ayudado a otros estados de enfermedad. Y tal vez sea el VIH el que nos pueda ayudar a revolucionar la geriatría porque necesitamos un modelo diferente de cómo cuidamos y consideramos a las personas mayores. Podemos hacerlo. Somos la punta de la lanza.

Theo Smart es un escritor colaborador de Positively Aware ; Este artículo apareció por primera vez en la edición de primavera de 2019 de la revista.Esta columna es un proyecto de Plus , Positively Aware , POZ , TheBody y Q Syndicate, el servicio de cable LGBT. 

En: https://www.hivplusmag.com/long-term-survivors/2019/8/05/its-time-change-how-we-age-hiv