Vivir con cáncer visible y VIH invisible

Vivir con cáncer visible y VIH invisible

Alain Volny-Anne

“Creo que el cáncer es mortal … pone fin a todo … VIH, tomaría mis tabletas por un tiempo y me recuperaría”.

Esta cita es de un hombre de unos treinta años, que vive con el VIH y también diagnosticado con cáncer. Participó en un estudio del Reino Unido que exploró las experiencias de atención del cáncer, desde la perspectiva de las personas que viven con el VIH y los profesionales de la salud. El estudio concluye que tanto el VIH como el cáncer tienen un impacto poderoso y combinado, y que para el cáncer, este impacto es visible, mientras que para el VIH, generalmente está oculto.

Estigma persistente relacionado con el VIH

En nuestra era de terapia antirretroviral potente (TAR), los cánceres que definen el SIDA (sarcoma de Kaposi, linfoma no Hodgkin y cáncer cervical) ocurren con menos frecuencia, aunque su incidencia entre las personas que viven con el VIH es aún mayor que en la población general.

Mientras tanto, a medida que las personas VIH positivas viven más, están cada vez más expuestas a tipos más comunes de cáncer asociados con el estilo de vida y el envejecimiento, como los de pulmón, próstata o colorrectal. La Dra. Emma Hainsworth y sus colegas, autores del estudio presentado aquí, señalan: “Con casi 100,000 personas viviendo con VIH y recibiendo atención en el Reino Unido, y más de 7,000 aún sin diagnosticar, es inevitable que un número creciente de personas que viven con VIH participen con servicios de cáncer “.

Aunque es potencialmente mortal y, con frecuencia, perjudicial para las actividades de las personas, debido a los síntomas debilitantes y las toxicidades del tratamiento, el cáncer es socialmente aceptable. Esto no significa que para una persona con cáncer, siempre es fácil hablar sobre la enfermedad. Puede haber una presión social para hablar sobre el cáncer en términos positivos y valientes. Sin embargo, lo más probable es que una persona que habla de cáncer sea percibida como merecedora de simpatía.

Para el VIH, las cosas son muy diferentes. Hoy en día, los tratamientos son fáciles de tomar, las personas con VIH viven tanto tiempo como la población general y, con una carga viral indetectable, no transmitirán el VIH a sus parejas. Pero lamentablemente, a pesar de esta “normalización” del virus, existe un estigma persistente relacionado con el VIH dentro de la sociedad, que a menudo se cruza con otros estigmas como los relacionados con ser homosexual o migrante.

Explorando narrativas

Por lo tanto, es importante explorar las experiencias de las personas diagnosticadas con ambas enfermedades a través del cuidado del cáncer.

Entre 2015 y 2017, Hainsworth realizó entrevistas en profundidad con 17 personas que viven con el VIH que recibieron tratamiento contra el cáncer. Todos los datos fueron recolectados de tres hospitales en Londres, seleccionados porque atienden a una población diversa de personas que viven con el VIH.

Las observaciones etnográficas, un método en el que los investigadores observan y / o interactúan con los participantes de un estudio en su entorno de la vida real, también se realizaron en los entornos de atención médica donde los pacientes recibieron su tratamiento. Estos entornos incluían servicios especializados de VIH, donde los proveedores de tratamiento contra el cáncer habían recibido capacitación en atención del VIH, y también servicios de oncología, donde el personal estaba capacitado solo en atención de cáncer.

Además, se realizaron siete entrevistas informales con profesionales de la salud que brindan esta atención.

En términos del tipo de cáncer, cinco tenían linfoma no Hodgkin, con cada uno de los siguientes tipos de cáncer: linfoma de Hodgkin, linfomas raros, pulmón, próstata, colorrectal, cabeza y cuello, células escamosas, melanoma y mieloma. Tres fueron diagnosticados con VIH y cáncer al mismo tiempo, mientras que 14 ya conocían su VIH cuando fueron diagnosticados con cáncer.

Había cuatro mujeres y 13 hombres. Cuatro pacientes eran originarios de África; uno del Medio Oriente; dos del este de Europa; dos de América del Sur; y ocho del Reino Unido.

Los participantes fueron entrevistados por primera vez al comienzo de su tratamiento contra el cáncer. Se entrevistó a siete participantes nuevamente, generalmente al final del tratamiento o más allá, para capturar cualquier cambio con el tiempo. Sin embargo, otros seis participantes no pudieron volver a ser entrevistados porque habían muerto, lo que demuestra cuán mal estaban cuando se unieron al estudio.

Tanto la entrevista como los datos de observación se analizaron temáticamente, es decir, de una manera que permitiría que surgieran temas y subtemas amplios de las diversas narraciones.

Las muchas luchas

La diferencia más obvia que tuvo implicaciones para la forma en que las personas enmarcaron sus experiencias fue el momento de su diagnóstico de VIH. En las personas diagnosticadas con VIH en los años ochenta o principios de los noventa, el impacto del diagnóstico de VIH no es el mismo, en términos de expectativas para el futuro, que para las personas diagnosticadas más tarde, en una era en la que el VIH se ha vuelto manejable con ART.

La experiencia fue diferente nuevamente para aquellos participantes a quienes se les había dicho, en el mismo momento, que tenían VIH y cáncer. Esto sucedió a menudo cuando estaban muy mal y hospitalizados.

“Era socialmente aceptable hablar sobre el cáncer, que abrió la puerta al apoyo y las respuestas comprensivas de otras personas”.

La mayoría de los participantes con este diagnóstico dual percibieron que tanto el cáncer como el VIH tuvieron un poderoso impacto en sus vidas. Pero las dos condiciones se experimentaron de manera diferente. Con el cáncer, hubo incertidumbre con respecto a los resultados, los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento. Los cambios físicos eran una preocupación constante. Sin embargo, era socialmente aceptable hablar sobre el cáncer, lo que abrió la puerta al apoyo y las respuestas comprensivas de otras personas.

Al mismo timeo, aunque el VIH se manejó bien con un tratamiento fácil, se mantuvo oculto por miedo al rechazo o la discriminación debido al estigma.

La mayoría de los pacientes estaban socialmente aislados. Informaron que cualquier apoyo que recibieran dependía de que su estado de VIH permaneciera oculto. Una mujer dijo:

“Entonces, allí pude … porque muchos de estos amigos no saben sobre el otro, así que, ya sabes, 10 años después recibí un apoyo que nunca había recibido …

Los pacientes no confiaban en que los equipos de cáncer tuvieran suficiente conocimiento del VIH para manejar su virus de la manera adecuada. El personal no parecía estar al tanto de ‘Indetectable = intransmisible’ (I = I )Algunos pacientes incluso tuvieron que recordarles qué hacer, como medir su recuento de CD4.

Algunos profesionales de la salud, especialmente las enfermeras, reconocieron su poca capacitación sobre el VIH.

“Definitivamente no sé si los medicamentos están haciendo lo que deben hacer … con los medicamentos antivirales, sinceramente, no tengo ni idea. Y siento una pérdida de control sobre eso de alguna manera “.

Los pacientes experimentaron estigma en las clínicas de cáncer. Se asoció con el VIH, pero también con ser homosexual o migrante. Los autores dan el ejemplo de una mujer africana a la que se le ofreció una opción, después de la pérdida de cabello relacionada con el tratamiento, de pelucas de pelo lacio.

No recibir información sobre los resultados del tratamiento del cáncer específicos para las personas que viven con el VIH podría percibirse como estigmatizante. Algunos pacientes incluso sintieron que se les estaba experimentando, lo que reforzó su percepción de ser atendidos de manera inapropiada, incluso como un “conejillo de indias”.

Su condición de VIH fue visto como una barrera para el acceso de los pacientes a los tratamientos contra el cáncer, ya que los hizo inelegibles para algunos. Del mismo modo, el VIH es a menudo un criterio de exclusión de la investigación clínica en la que se prueban tratamientos innovadores, que tanto los pacientes como los equipos médicos consideraron injusto. Los autores del artículo subrayan la contradicción: si el VIH es ahora una enfermedad “normal”, ¿por qué excluir a las personas que lo tienen de un ensayo?

Las entrevistas mostraron que muchos pacientes estaban luchando por administrar la información y mantener su condición de VIH en secreto para evitar el rechazo, todo lo cual fue emocionalmente agotador, ya que estaban pasando por una fase extremadamente desafiante de su vida.

Algunos profesionales de la salud no siempre entendieron la necesidad de este secreto y parecen haber estado más preocupados por cómo impactó en su propio trabajo, como explicar los medicamentos en presencia de visitantes u otros pacientes con cáncer.

Los autores concluyen que “descubrir que tener dos enfermedades graves, una que es de por vida y estigmatizante, y otra que es potencialmente mortal pero socialmente aceptable, se suma a la carga de enfermedad que sufren los pacientes”. Sin lugar a dudas, los resultados arrojan luz sobre las mejoras que se necesitan para proporcionar una atención adecuada al cáncer centrada en el paciente que vive con el VIH.

Referencias

Hainsworth EG y col. VIH positivo y tratado por cáncer: la convergencia de presiones “invisibles” en el VIH y “visibles” en el cáncer. European Journal of Cancer Care, en línea antes de la impresión, e13222, 2019 (acceso abierto).

En: https://www.aidsmap.com/news/jan-2020/living-visible-cancer-and-invisible-hiv